Chi siamo?

Chi siamo e perché una
fondazione?

Sono Sirio

Sirio, bambino
dai bisogni speciali

Sirio nasce a Roma nell’agosto 2013, è colpito da morte in culla a soli 50 giorni di vita per ricevere poco dopo la diagnosi di “stato vegetativo”. Diagnosi alla quale non si è rassegnato, iniziando un percorso di riabilitazione e lotta per acquisire diritti e competenze che non si è mai fermato. Sirio, con la sua paralisi cerebrale e tetraparesi spastica, portatore di tracheostomia e peg, ha imparato a conquistare lo spazio con la sua sedia a rotelle poi con le sue gambe, ed ha iniziato a scegliere, a rispondere, a parlare grazie alla comunicazione aumentativa alternativa (CAA) e alla Lingua dei segni (L.i.S.).


Sirio è un bambino in assistenza domiciliare, che frequenta regolarmente la scuola accompagnato dalla sua infermiera e dai suoi borsoni pieni di ausili, che ha voglia di insegnare alla società che non esistono bambini speciali ma solo persone con bisogni speciali.

Tetrabondi e il suo racconto prendono vita nel 2018 sui canali social: una battaglia di presenza, ironica e irriverente, che rompe la narrazione classica della disabilità e racconta una quotidianità fuori dal pietismo e dalla retorica, liberandoci dal concetto per cui l’amore della famiglia e del caregiver tutto può sostenere. Tetrabondi con i suoi racconti pretende invece un’intera società che se ne prenda carico: conquistare l’adeguata assistenza domiciliare e riabilitazione, il diritto alla scuola, al divertimento, alla socialità.

La fondazione

La fondazione Tetrabondi

L’idea di dare vita ad una Fondazione nasce dall’esigenza di apportare un urgente cambiamento nella società, nella costruzione di percorsi di inclusione reale, progetti capaci di distruggere lo stigma e gli stereotipi sulla vulnerabilità, di reti e collaborazioni che rivoluzionino il paradigma della disabilità e il modo in cui siamo abituati a rapportarci ad essa.
Con la Fondazione Tetrabondi vogliamo portare nuovi contenuti nei vari settori della società, nel mondo della comunicazione come nella scuola, nella formazione universitaria e lavorativa, nella costruzione di nuove opportunità per la persona con disabilità e la sua famiglia.

Non crediamo che possano esserci vite destinate solo alla cura e all’assistenza: pensiamo che ogni vita, anche di chi può comunicare solo attraverso un puntatore oculare, abbia diritto ad essere messa nelle condizioni di poter prendere decisioni, di poter essere parte attiva della propria esistenza, del proprio percorso verso la felicità, costruendo autonomia e condivisione.

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