Il 2 settembre 2026 la Repubblica ha pubblicato un’intervista di Alessia Candito a Valentina Perniciaro, fondatrice e portavoce di Fondazione Tetrabondi ETS, a partire dalla tragedia che ha coinvolto a Roma una bambina con disabilità e i suoi genitori.
Un fatto estremo che riporta al centro una domanda che troppo spesso arriva solo dopo una tragedia: quanto può essere lasciata sola una famiglia prima che la cura diventi insostenibile?
Nell’intervista Valentina racconta senza filtri anche il momento in cui, dopo la nascita di Sirio e la diagnosi, ha pensato di non farcela, ma il suo racconto non costruisce l’ennesima rappresentazione della disabilità come tragedia; parla, piuttosto, di ciò che può trasformare la vita di una famiglia in un isolamento progressivo: la mancanza di sonno, la paura delle emergenze, gli sguardi degli altri, il silenzio, la difficoltà di accedere ai servizi, la necessità di dover continuamente sapere, chiedere, rivendicare.
E parla anche di ciò che può fare la differenza: una rete, una comunità, servizi accessibili, sostegno psicologico e una cura che non venga scaricata interamente sulle famiglie.
La solitudine non è inevitabile
Uno dei passaggi dell’intervista riguarda proprio il rapporto con la società, perché non è soltanto la complessità della cura a pesare, ma anche il vuoto che può crearsi attorno a una persona con disabilità e alla sua famiglia: gli sguardi, la distanza, l’imbarazzo, l’isolamento.
Quella solitudine non è una conseguenza inevitabile della disabilità, ma il risultato di una società ancora profondamente abilista, che troppo spesso considera la cura una questione privata e la famiglia come il luogo nel quale ogni bisogno debba trovare autonomamente una risposta.
Per Valentina, uscire dal buio ha significato anche incontrare altre donne, condividere esperienze e trasformare una condizione individuale in una battaglia collettiva contro l’abilismo; è da quella rete che nasce anche Tetrabondi.
Il peso del “dopo di noi”
C’è poi una paura che accompagna moltissime famiglie: cosa succederà quando i genitori non ci saranno più?
È una domanda capace di condizionare il presente molto prima che quel momento arrivi, ma il futuro di una persona con disabilità non può dipendere esclusivamente dalla salute, dall’età o dalla capacità di resistenza dei suoi genitori; costruire alternative, servizi, percorsi di autonomia e forme diverse di presa in carico è una responsabilità pubblica.
E riguarda anche fratelli e sorelle. Nell’intervista Valentina parla di Nilo, suo primogenito e fratello maggiore di Sirio, e di quel pensiero sul futuro che inevitabilmente accompagna il loro rapporto, perché anche i sibling troppo spesso rimangono invisibili, mentre crescono accanto alla disabilità e insieme alla consapevolezza che, un giorno, potrebbero essere chiamati a raccogliere il testimone della cura.
Anche loro hanno diritto a vivere la relazione con un fratello o una sorella senza che questa venga trasformata in un destino già scritto.
Chiedere aiuto non può essere una colpa
Un altro tema centrale riguarda la possibilità di dire “non ce la faccio”. Esistono forme di sostegno, affido condiviso, strutture e hospice, ma le informazioni circolano poco e, quando una famiglia sceglie di condividere o affidare parte della cura, troppo spesso arriva anche il giudizio.
È necessario ribaltare questa prospettiva: chiedere aiuto non significa amare meno, condividere la cura non significa abbandonare e riconoscere il proprio limite non significa fallire; significa avere bisogno di una comunità e di servizi capaci di fare ciò che nessuna famiglia dovrebbe essere costretta a fare da sola.
Riscrivere la cura collettiva
La scuola, il sostegno psicologico, l’assistenza, i servizi territoriali, le possibilità di sollievo e le alternative alla cura familiare non possono essere concessioni occasionali né percorsi a ostacoli, perché sono diritti; e quando quei diritti non vengono garantiti, la conseguenza non riguarda soltanto la persona con disabilità, ma investe genitori, fratelli, sorelle e intere famiglie.
Per questo parlare di caregiver significa parlare anche di responsabilità collettiva.
La disabilità può essere, nelle parole di Valentina, «un uragano, ma non è un dramma senza fine»; a fare la differenza è ciò che costruiamo intorno alle persone, attraverso servizi, diritti, relazioni, possibilità e comunità.
Anche quando la disabilità rischia di farcelo dimenticare, «insieme ci si salva».
Ringraziamo Alessia Candito per questa bella intervista e per aver dato spazio a una riflessione necessaria sulla disabilità, sulla vita delle famiglie caregiver e sulla responsabilità collettiva della cura. – Leggi l’intervista completa qui: “Anch’io ho pensato al suicidio ma è possibile non farsi stritolare” – Foto di Daniele Napolitano