Nessun numero ufficiale lo certifica, ma chi ha un figlio con una disabilità lo sa bene: si arriva prima a scoprire una terapia sperimentale (e tendenzialmente costosissima) dall’altra parte del mondo che a un’informazione base su assistenza domiciliare, sostegno a scuola, centri diurni. Ne stiamo parlando di nuovo perché a fine agosto, a Roma una famiglia si è tolta la vita insieme alla propria bambina di cinque anni, gravemente disabile. Nei biglietti ritrovati in casa, i genitori hanno lasciato parole di stanchezza e di solitudine, il racconto di anni passati a chiedere aiuto senza ottenerlo davvero.
Della vicenda, delle sue dinamiche, dei dettagli, hanno già scritto in tanti, ovunque. Qui vogliamo fare un passo indietro, e provare a rispondere a una domanda urgente: di cosa ha davvero bisogno una famiglia che convive ogni giorno con la disabilità di un figlio?
E perché, ancora oggi, quel bisogno resta quasi sempre inascoltato? Ne abbiamo parlato con Valentina Perniciaro, fondatrice e portavoce di Tetrabondi Ets, l’associazione che da anni lavora per costruire un approccio diverso alla disabilità. Valentina è anche madre e caregiver di Sirio, il suo secondo figlio, nato con una grave disabilità.
Il paradosso delle informazioni che non arrivano
È da qui che parte il ragionamento di Perniciaro: “Quello che fa più rabbia – racconta – è che alle famiglie, nei momenti di disperazione, arrivano con estrema facilità le informazioni su cure para miracolose in giro per il mondo. E invece non c’è quasi mai nessun aiuto per orientarsi tra i diritti, i sussidi, le opportunità che esistono già, all’interno della struttura comunale o regionale, sia socio che sanitaria“.
Il paradosso è tutto qui: una famiglia può indebitarsi per centinaia di migliaia di euro per rincorrere terapie sperimentali all’estero, senza sapere che magari, molto più vicino, esisteva un contributo per l’assunzione di un assistente alla persona. “A Roma, per esempio si chiama Sais. Per ottenerlo c’è una lista d’attesa lunghissima: io l’ho aspettato quasi tre anni, ma tanti non ci arrivano mai, perché non lo sanno”, spiega Valentina. Non è un caso isolato, né una questione di scarsa volontà da parte dei genitori. È un sistema che non comunica, che non accompagna, che lascia alle famiglie il peso di scoprire da sole, per tentativi ed errori, che cosa spetta loro.
Una mappa che nessuno ti consegna
Il problema, dice Perniciaro, comincia da lontano: nessuno, al momento della diagnosi, consegna alle famiglie una mappa dei propri diritti. “Non è come quando ti nasce un figlio ‘sano’ e qualcuno ti spiega passo passo cosa fare. Qui nessuno ti fa una panoramica“.
È proprio questo il vuoto che Tetrabondi ha provato a colmare negli anni, diventando un punto di riferimento informale — un luogo, come lo definisce lei, “di coprogettazione per le famiglie”, dove non restare soli tra ciò che offre lo Stato e ciò che, spesso molto bene, riesce a costruire il terzo settore al posto suo.
E qui arriva un altro nodo cruciale: l’assistenza non è uguale in tutta Italia. Anzi, cambia da un municipio all’altro della stessa città. “Quello che fanno a Roma non lo fanno a Milano, e nemmeno in un’altra provincia“, racconta Perniciaro. “L’assegno di cui parlavo prima non esiste con lo stesso nome ovunque: cambia in base al Comune“.
Questa frammentazione, spiega, rende quasi impossibile costruire un vademecum univoco, e finisce per premiare chi ha più strumenti, più energie, a volte più soldi per pagarsi un avvocato e fare le diffide necessarie a ottenere ciò che per legge spetterebbe comunque.
Il diritto alla scuola che in pochi conoscono davvero
Un esempio concreto, quello della scuola, racconta bene quanto la teoria si scontri con la pratica. La legge prevede che ogni bambino, in qualunque condizione, abbia diritto a frequentare la scuola. Ma tradurre questo diritto in assistenza reale — un infermiere, un operatore sociosanitario al fianco del bambino per gestire una tracheostomia o una gastrostomia, per esempio — è tutta un’altra storia.
“Mio figlio Sirio, che ha una tracheostomia e una gastrostomia, ha ottenuto una copertura infermieristica di otto ore al giorno, fin dalla materna: un traguardo raggiunto dopo anni di battaglie. Ma conosciamo decine di famiglie i cui figli hanno solo la gastrostomia per mangiare e bere e le mamme restano parcheggiate in macchina fuori da scuola, pronte a entrare quando gli altri fanno merenda, per dare da mangiare al proprio figlio attraverso la sonda. Perché nessuno dice che hanno diritto a una figura dedicata“.
La vera emergenza è culturale, prima ancora che sanitaria
Se si chiede a Valentina Perniciaro e ad altri genitori di bambini con disabilità qual sia, in assoluto, la mancanza più grande, la risposta va oltre i moduli, le liste d’attesa, i sussidi.
“Manca la cultura di non vedere la disabilità come la fine del mondo – commenta – manca dal medico che ti dà la diagnosi il primo giorno, magari mentre stai ancora partorendo, fino a chi si fa il segno della croce o ti guarda con compassione quando ti vede passare al parco“.
È un tipo di violenza silenziosa, quella di cui parla: parole pronunciate spesso senza cattiveria, a volte persino con l’intenzione di “prepararti”, che però finiscono per suonare come una condanna. “Tuo figlio non farà mai niente“, si sente dire a genitori giovanissimi, in un momento in cui tutto crolla. E invece, dice Perniciaro, “al novantanove per cento questi figli, qualcosa, lo fanno sempre“. Ci vogliono anni, spesso, per capirlo. Anni in cui la famiglia è sola, isolata da una società che preferisce non vedere: “I bambini con disabilità grave non li incontri al parco, perché restano chiusi in casa. E più restano invisibili, più la società resta ignara, meno impara ad accoglierli“.
Il tabù più grande: chiedere aiuto non è abbandonare un figlio
C’è poi un tema che Perniciaro definisce “il tabù dei tabù”: la possibilità, per una famiglia sopraffatta, di affidare temporaneamente il proprio figlio a una struttura o a una famiglia affidataria, senza per questo smettere di essere genitori.
Esistono, seppur pochissime, realtà come gli hospice pediatrici o i progetti di co-affido gestiti dal terzo settore, pensati proprio per dare respiro a chi non ce la fa più — mantenendo intatto il legame genitoriale. “Ma se solo accenni all’idea di lasciare tuo figlio in un posto del genere, per la società sei la persona peggiore del mondo“, dice. “E invece è l’esatto opposto di un abbandono: può essere in alcuni casi l’unica scelta di sopravvivenza, per tutti, che va normalizzata e non condannata”.
Cosa dovrebbe cambiare, davvero
Alla fine, il filo che tiene insieme ogni parola di Valentina è lo stesso: manca un punto di riferimento unico, chiaro, raggiungibile, capace di accompagnare le famiglie fin dal primo giorno.
Manca una cultura diffusa che renda le persone con disabilità parte del tessuto sociale come tutti gli altri e una rete sociale che sostenga le famiglie. I servizi sociali, dice Perniciaro, dovrebbero essere esattamente questo — un luogo che non aspetta che la famiglia bussi, ma che entra, che informa, che orienta. “Dovrebbero dirti: sai che esiste anche questo? Sai che se chiedi aiuto non sei una persona debole?“.
Nel frattempo, quel ruolo lo svolgono, con enormi sforzi e pochissime risorse, le associazioni: realtà come Tetrabondi Ets, che ogni giorno provano a essere quella mappa che nessuno consegna, quel primo numero di telefono da chiamare quando tutto sembra crollare. Non basta, lo sanno bene anche loro. Ma è, spesso, l’unica rete che regge.
Restare accanto a chi vive la disabilità — informarsi, normalizzare, non voltarsi dall’altra parte quando si incrocia una famiglia in difficoltà — non risolverà da solo i vuoti di un sistema che ha bisogno di riforme vere. Ma è, forse, il primo passo per rompere quella solitudine che, troppo spesso, si rivela più pericolosa della malattia.
Articolo di Giulia Cimpanelli pubblicato da “alfemminile” – settembre 2026