Inizio col dire che ci fa bene prenderci spazio, abitare, anche solo per un momento, il centro della scena. Esporci.
Quando EduRaduno mi ha chiesto di contribuire raccontando la mia esperienza di caregiver, ho immaginato da subito la fortuna di poter avere una platea capace di restituirmi uno specchio prima ancora che un applauso. Un luogo in cui essere finalmente ascoltata. Perché questo bosco oggi è fatto di cura, sostegno e ha la giusta sensibilità perché la nostra storia trovi un senso.
Da 8 anni vivo con l’impressione di tirare per la giacca un po’ tutti: professionisti, scuole, istituzioni, comuni, ASL, ma anche amici e familiari. Per farci guardare, per richiamare l’attenzione. Noi siamo un disturbo, siamo una spesa, siamo ingombranti, spesso siamo anche bruttini. Quindi ecco, non è facile esporci.
Devi scrivere qualcosa… Poi però la vita succede, e mio padre si è ammalato.
Cioè, stava male da più di un anno, ma negli ultimi mesi la situazione è precipitata e il tempo, quello necessario per fermarsi a scrivere, è scomparso.
Ma prima ancora del tempo è sparito lo spazio mentale.
Ero completamente assorbita: caregiver di Carlotta a tempo pieno e, nei ritagli di vita, caregiver di mio padre.
Abbiamo tempestivamente creato una chat di famiglia. Si chiamava “Pronto intervento Fernando”. Anzi, si chiama ancora così.
La chat è sopravvissuta, lui no.
Abbiamo tempestivamente creato una chat di famiglia. Si chiamava “Pronto intervento Fernando”. Anzi, si chiama ancora così.
La chat è sopravvissuta, lui no.
Le chat ci regalano un’illusione potente: quella del controllo. Ogni giorno vi comparivano analisi del sangue, referti, aggiornamenti sulle visite specialistiche. Ci ricordavamo, io e i miei familiari, le scadenze dell’INPS, correggevamo impegnative: “Mi raccomando, il medico di base deve scrivere esattamente questa dicitura, altrimenti il PUA non ce la accetta”. Confrontavamo dosaggi, farmacoterapie, taglie dei pannolini, sacche nutrizionali. Eravamo una piccola centrale operativa costruita sull’urgenza. Mio padre è morto il 18 giugno scorso.
Oggi quella chat continua a vivere per affrontare un altro genere di emergenze: successioni, documenti, volture, pratiche… Perché se la vita di tutti noi è disseminata da un’asfissiante burocrazia, quella dei disabili e dei morti lo è ancora di più, ma se ne occupa qualcun altro.
Negli stessi mesi, sempre sul mio cellulare, un’altra chat WhatsApp aveva cominciato a pulsare con la stessa intensità . Si chiamava “Famiglia”, ma non era la mia famiglia di sangue, è quella di mio marito. Una sua progia ultranovantenne si era aggravata e anche lì la chat era diventata un reparto di coordinamento: turni di assistenza, infermieri domiciliari, appuntamenti, prescrizioni, richieste di aiuto. E inevitabilmente anche il luogo in cui alcuni hanno riversato la frustrazione di sentirsi appesantiti, e in cui ricordare ai parenti meno presenti che la cura è una responsabilità collettiva.
È stato allora che mi sono accorta di una cosa: a me manca una chat per Carlotta. Mi sono scoperta persino invidiosa delle malattie degli altri.
È un pensiero indicibile, quasi osceno, eppure esiste. Invidiavo quelle malattie così evidenti, così improvvise, così prepotenti da costringere un’intera famiglia a mobilitarsi senza esitazioni.
La disabilità nostra invece ha la crudeltà della goccia. Erode piano. Ci siamo scivolati dentro come l’acqua che goccia dopo goccia scava. Nessuna esplosione, nessuna sirena, nessuna emergenza che chiamasse tutti a raccolta: solo piccoli segnali.
A due mesi: movimenti oculari anomali. “Potrebbe essere come anche no, state tranquilli”.
A sei mesi: ritardo psicomotorio. “Potrebbe essere come anche no, state tranquilli”.
Cominciano le terapie. “Forse è nello spettro autistico o forse no, magari recupera, state tranquilli”.
Le prime analisi genetiche non trovarono nulla. “Oggi vedono diagnosi dappertutto, recupererà , state tranquilli”.
Arrivano le prime crisi epilettiche. “Beh, sono più anomalie epilettiche che vere crisi, state tranquilli”.
Ogni risposta era una sospensione, ogni rassicurazione era un rinvio, ogni “state tranquilli” aggiungeva qualche centimetro alla distanza tra noi e la verità .
Poi finalmente arrivò un nome: BPAN. Una malattia genetica rarissima. Neurodegenerazione associata alla proteina beta-propeller. Fa parte delle NBIA, le patologie da accumulo di ferro nel cervello. Finalmente una diagnosi. Eppure una diagnosi non è sempre una risposta. A volte è soltanto il nome preciso dell’ignoto.
Per la BPAN non esiste cura risolutiva, esistono soltanto trattamenti per contenere i sintomi. “Siete fortunati”, dissero. “La malattia di vostra figlia ha un funzionamento simile al Parkinson, una patologia sulla quale invece si investe molto nella ricerca. Magari qualcosa arriverà , magari”.
Anche dopo la diagnosi il linguaggio non è cambiato: “Potrebbe morire presto o anche no, potrebbe parlare o anche no, potrebbe camminare o anche no”. Viviamo nella sospensione del giudizio. I greci la chiamavano epoché. Il terreno sotto ai piedi continua a muoversi e siamo soli. Ancora nessuna chat per lei.
Lavori precari, relazioni precarie, diagnosi precarie. Ci abbiamo messo 8 anni, lacrime e dubbi, per decidere di ritrovarci. Non per sfidare il destino, non per dimostrare di essere forti, non perché siamo dei guerrieri. Il pancione che oggi vedete è semplicemente un passo di danza dentro la tempesta, una nota in più nella melodia della nostra vita.
Ed è anche profondamente simbolico essere qui. Francesco l’ho conosciuto proprio durante un EduRaduno. Tornare oggi nello stesso luogo con Carlotta accanto e Alma nella pancia ha qualcosa di profondamente bello e potente. Gli EduRaduni sono una delle cose più preziose che Roma mi abbia regalato, è uno sfondo alla continua evoluzione della mia vita.
Agli educatori, agli insegnanti, ai terapisti che sono qui oggi voglio prima di tutto dire grazie. Avete scelto un mestiere prezioso e coraggioso. E poi vorrei chiedervi una cosa: siate la chat delle famiglie che incontrate, in senso metaforico, chiaro. Ma fate percepire l’urgenza, l’interesse, la presenza, la voglia di esserci davvero.
Guardate i vostri casi, non limitatevi alle relazioni copiate e incollate che si trascinano di fascicolo in fascicolo. Lasciatevi sorprendere da loro. Provate giochi che nessuno ha ancora tentato, percorrete strade impervie, abbiate il coraggio di uscire dai protocolli quando serve. E abbiate cura anche delle loro famiglie.
Lo so che le famiglie a volte vi rompono i coglioni, lo so che sembrano non fidarsi mai, ma vi giuro che non c’è niente che desideriamo di più al mondo che poter lasciare i nostri figli nelle mani di qualcuno che voglia loro bene davvero.
Abbiate pazienza e stay Edu.
Mariagrazia Gabrielli,
luglio 2026
