Leo ha 13 mesi, un fratello dodicenne e due genitori innamorati, e stanchi.
Ha sentito l’odore di casa per soli otto giorni: un ricordo sfocato perso in mesi di ospedalizzazione. Leo ha vissuto in quattro ospedali, per scoprire la malattia rara GBRBR3 che gli ha regalato un’encefalopatia epilettica severa,un corpicino ipotonico, scialorrea con necessità di aspirazioni, una PEG per alimentarsi e continue complicazioni respiratorie.
Sua madre Carola non ha mai più vissuto la normalità, più visto casa, più passato tempo con l’altro figlio, se non nelle sale d’attesa delle terapie intensive.
Ora Leo è vicino alle dimissioni: già trasferito da giorni all’ospedale di Varese, vicino casa, sta contrattando il rientro con l’ASS Territoriale Sette Laghi che lo prenderà in carico, insieme ai servizi sociali, per garantirgli assistenza e diritti.
Per far iniziare a questa famiglia, dopo 13 mesi d’attesa, una nuova normalità, ingestibile da soli. Invece briciole, che calpestano i diritti di Leo, e quelli della sua famiglia.
“Briciole: un’assistenza iniziale che andrà velocemente a scemare e non è possibile”, dice l’avvocata Andrao, da subito al fianco della famiglia: “non è possibile per un bambino con così alta necessità assistenziale, non lo è per i caregiver. Quello che faremo qualora non ci fosse una retromarcia e un PAI adeguato, sarà impugnarlo al Tar e vederci riconosciute le ore di assistenza infermieristica necessarie per Leo e la famiglia”.
L’ASS offre 15 giorni di alta intensità rinnovabili per altri 15 (proprio così!) e poi due ore al giorno con un OSS.
Propongono, “considerando il bisogno espresso dai familiari di un costante supporto domiciliare”, di utilizzare i 900€ della misura B1 per assumere qualcuno, come se bastasse una baby-sitter per gestire un piccolo ad alta intensità.
Come se i diritti di Leo, i diritti di una donna a tornare a essere una lavoratrice, una cittadina e non un fantasma fossero “un bisogno espresso dai familiari” e non diritti fondamentali.
I Tetrabondi son qui, a far scudo, perché Leo ottenga le figure adatte a stabilizzare la sua condizione e vivere tutte le fasi della vita, con la sua complessità.