Le parole non si limitano a raccontare il mondo: lo costruiscono.
Decidono chi vediamo e chi rimane fuori dall’inquadratura. Chi immaginiamo capace, desiderante, adulto, autonomo e chi invece finiamo per nascondere dietro una diagnosi, un corpo, una cartella clinica, un’etichetta.
È da qui che parte il contributo di Valentina Perniciaro, fondatrice e portavoce di Tetrabondi, pubblicato nel volume internazionale “Inclusive Marketing, Value Creation Strategies, and Social Sustainability“, edito da Cambridge Scholars Publishing.
Il capitolo, dedicato alla comunicazione della disabilità dal punto di vista di una fondazione non profit, parte da un’idea precisa: per costruire una società realmente inclusiva serve una rivoluzione culturale.
Comunicare la disabilità significa cambiare lo sguardo
Per troppo tempo la disabilità è stata raccontata attraverso la mancanza. Corpi e menti non conformi descritti partendo da ciò che non fanno, non possono, non sono. Etichette così pesanti da riuscire, a volte, a coprire completamente le persone che le portano sulle spalle.
La diagnosi viene prima del nome.
La condizione prima del carattere.
La vulnerabilità prima dei desideri.
Nel contributo di Valentina questo paradigma viene ribaltato: la disabilità è una peculiarità ineludibile dell’essere umano, una delle tante caratteristiche che possono attraversarlo.
Cambiare le parole significa allora cambiare il nostro sguardo e imparare a incontrare ogni persona con il suo bagaglio di caratteristiche, competenze, vulnerabilità, diritti e desideri.
Infatti, quando la diagnosi occupa tutto lo spazio, rischiano di scomparire capacità, carattere, aspirazioni e perfino la possibilità di immaginare quella persona felice e desiderante.
Prima di Tetrabondi c’è stata una battaglia di presenza
Questa rivoluzione non è nata a tavolino.
Parte dalla storia di Sirio e della sua famiglia, investita improvvisamente dalla disabilità dopo un arresto cardiaco avvenuto quando aveva appena cinquanta giorni.
Sirio ha cominciato ad attraversare la società con la sua tetraparesi spastica, la paralisi cerebrale, la sordità, la tracheostomia, la gastrostomia, le protesi acustiche e gli ausili necessari al suo corpo. Soprattutto ha cominciato ad attraversarla cercando quello che cercano tutti: socialità, istruzione, divertimento, adrenalina, futuro.
Da qui sono nati i canali dei Tetrabondi (crasi tra tetraplegici e vagabondi) e una narrazione quotidiana costruita insieme alla famiglia, agli infermieri e ai riabilitatori.
Una battaglia di presenza senza filtri, ironica e irriverente.
Poi Sirio è diventato uno sgangherato capobanda, intorno a lui si è formato un piccolo esercito di Tetrabondi e, a un certo punto, raccontare non bastava più. Era il momento di agire.
Basta pietismo, retorica e persone “speciali”
Tetrabondi nasce nel 2021 come fondazione di partecipazione con l’obiettivo di rivoluzionare l’approccio alla disabilità, distruggendo stigma e stereotipi attraverso progetti di inclusività universale.
Ma per costruire qualcosa di nuovo, alcune cose bisogna anche avere il coraggio di buttarle nella pattumiera della Storia.
Il pietismo.
La retorica dei bambini “speciali”.
Quella delle madri necessariamente “eroiche”.
L’infantilizzazione continua delle persone con disabilità, che troppo spesso impedisce perfino di immaginarle adulte.
Nel capitolo questo rifiuto è netto: le persone con disabilità non hanno bisogno di essere trasformate in simboli edificanti. Hanno bisogno che vengano riconosciuti i loro diritti, i loro bisogni e la possibilità di decidere della propria vita.
Perché anche una parola apparentemente positiva può diventare una gabbia se finisce per sostituire il nome di una persona, i suoi desideri, la sua rabbia, il suo futuro e il suo diritto di scegliere.
Non pietà: libertà, adrenalina, partecipazione
Vogliamo scrivere parole capaci di raccontare bisogni complessi ai quali dare risposte concrete, ma anche diritto alla felicità, autodeterminazione, riappropriazione della propria narrazione, adrenalina, collettività, desideri.
Nel contributo di Valentina il contrasto è chiarissimo: non voci che chiedono compassione o pietà, ma voci che chiedono libertà, adrenalina e partecipazione.
È anche per questo che Tetrabondi ha scelto di raccontare la disabilità attraverso l’ironia, le immagini, le linee storte e i colori.
Per restituire spazio a quell’esercito troppo a lungo nascosto di corpi sgangherati e, insieme, l’orgoglio di esserci.
Le barriere non sono soltanto scale
La rivoluzione culturale non può però fermarsi alle parole.
Anche gli spazi ci dicono chi è previsto e chi no.
Una città può disabilitare.
Una scuola può disabilitare.
Un parco, un museo, una stazione possono farlo quando sono progettati pensando a un unico corpo, un unico modo di comunicare e un’unica idea di autonomia.
Il contributo di Valentina mette al centro proprio le barriere sociali, culturali e architettoniche che possono arrivare a disabilitare una persona più della sua stessa condizione.
Ed è qui che il pensiero diventa progetto.
Per Tetrabondi inclusività universale significa costruire spazi che possano essere attraversati, vissuti e goduti da tutte e tutti: accessibilità fisica; Braille, Lingua dei Segni; CAA Comunicazione Aumentativa Alternativa; Wayfinding che sia accessibile, inclusivo e universale; aree di gioco e socialità pensate per età; corpi e competenze differenti.
Cambiare le parole e cambiare le città fanno parte della stessa rivoluzione.
Il diritto di essere immaginati felici
Una società inclusiva non è una società in cui qualcuno viene gentilmente fatto entrare in un mondo progettato da altriÈ una società che impara dai bisogni e li trasforma in competenze. Deve cambiare il ritmo del proprio passo per lasciare a ciascuno la possibilità di autodeterminarsi, scegliere e crescere nella collettività.
Una società in cui esista il diritto di essere immaginati adulti, di costruire autonomia, di attraversare il mondo.
Una rivoluzione che restituisca agli storti e agli sciancati, agli sbilenchi, ai neurodivergenti, a quelli sempre tenuti fuori dalla Storia, il diritto alla bellezza, alla felicità, alla vita in tutte le sue forme. Questa rivoluzione non riguarda “loro”. Riguarda il modo in cui tutti noi scegliamo di costruire la società che abitiamo.
Nessuno può tirarsi indietro.
Ognuno dovrà fare il suo pezzetto, cambiare lo sguardo, mutare il proprio approccio.
Ognuno a modo suo.
Grazie a: Barbara Masiello, Francesco Izzo, Enrico Bonetti