«Non so più come dire che la disabilità non è sofferenza e dolore in una società capace a non emarginare e segregare. La disabilità è una peculiarità, una caratteristica, un pezzettino di me: io sono Sirio, a prescindere dalle mie condizioni fisiche o mentali, e voglio essere parte del mondo!! A modo mio!»
(tratto da “Ognuno ride a modo suo” Rizzoli 2022)
Per raccontare la nascita della Fondazione Tetrabondi Onlus dobbiamo inevitabilmente partire da Sirio Persichetti e dalla sua famiglia che nel 2018 decide di aprire i canali social @tetrabondi per raccontare in modo schietto e privo di pietismi la vita quotidiana di un bambino con una disabilità complessa, ad “alta intensità assistenziale”. Sirio nasce sano nel 2013 con molte settimane di prematurità. Dimesso con un peso inferiore ai 2 kg ha un arresto cardiaco otto giorni dopo l’arrivo a casa. Rianimato a seguito di una disperata corsa in ospedale i medici diagnosticano uno “stato vegetativo”. Dopo il risveglio dal coma, un lungo percorso di neuroriabilitazione ospedaliera, tanta tenacia, e la costruzione di un’incredibile equipe domiciliare di infermieri e riabilitatori hanno portato Sirio a stracciare questa sentenza a vita e conquistare, passo dopo passo, la possibilità di autodeterminare la sua vita ed esserne parte attiva.Un percorso che sui social abbiamo sintetizzato con lo slogan #inculoallostatovegetativo
Con la sua tetraparesi spastica, la sua paralisi cerebrale, una sordità e tanti optional sul suo corpo come una trachestomia e una gastrostomia, protesi acustiche e tanti tipi di tutori e ausili per muoversi nel mondo, Sirio attraversa la società con ironia e determinazione, alla ricerca di socialità, istruzione, divertimento, adrenalina, futuro.I primi canali social dei @tetrabondi (crasi delle parole tetraplegici e vagabondi) nascono nell'autunno del 2018 per mano di Valentina Perniciaro, poi founder della Fondazione Tetrabondi, con l’idea di raccontare la quotidianità di un bambino con paralisi cerebrale e tetraparesi spastica e del suo nucleo familiare. Una battaglia di presenza senza filtri, ironica e irriverente, che giorno dopo giorno narra con la voce stessa di Sirio, la sua vita familiare e scolastica, gli ausili innestati sul suo corpo, il mondo dell’assistenza infermieristica domiciliare. Da facebook a twitter, i video e le parole di Sirio hanno rivoluzionato la narrazione di una vulnerabilità così complessa, mostrandosi a un pubblico sempre più ampio e curioso, diventando punto di riferimento per tutti coloro che sentivano l’urgente necessità di distruggere gli stereotipi e costruire una società capace di vedere oltre la diagnosi, oltre la malattia, oltre la malformazione. Una voce che raccontare il diritto alla felicità, le difficoltà dei caregiver, le sfide piene di amore e frustrazioni dei sibling, la meraviglia dell’inclusività universale quando la si riesce a costruire, il modo in cui il mondo si trasforma quando insieme ci si impegna per costruire felicità collettiva.
Sirio, sgangherato capobanda, ha iniziato a guidare e costruire il piccolo esercito dei Tetrabondi che con una campagna di crowdfunding velocissima e strepitosa ha portato alla nascita della Fondazione Tetrabondi Onlus nel settembre 2021.Non è più il momento della narrazione, è il momento di agire, di costruire, di cambiare e rivoluzionare: i Tetrabondi sono diventati realtà, e vogliono trasformare la società, per esserne parte. Continuate a seguirci sui nostri social, a sentire cosa ha da dire Sirio, ed essere parte di questo cambiamento.
